Science and Technology Production
Aspectos éticos visibles y ocultos del proyecto PoblAr relevantes para el campo de la ética en investigación

Book Chapter

Authorship
Petino Zappala, A. ; Delvitto, A. ; Pallito, N. ; LAVAGNINO, NICOLAS JOSE ; Ocampo Mallou, C. ; Folguera, G.
Date
2023
Publishing House and Editing Place
Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Ministerio de Salud. Dirección General de Docencia, Investigación y Desarrollo Profesional
Book
Ética en investigación. Nuevos desafíos. ¿Viejos dilemas? (pp. 41-47)
Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Ministerio de Salud. Dirección General de Docencia, Investigación y Desarrollo Profesional
ISBN
978-987-673-619-0
Summary Information provided by the agent in SIGEVA
ElPrograma Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la PoblaciónArgentina (PoblAR)es un desarrollo tecnocientífico actual orientado a prevenir,diagnosticar y tratar enfermedades con algún componente genético.PoblARse enmarca en la lógica internacional de proyectos de Biobancos deDatos Genómicos (BDG) y de la medicina de precisión. Es decir, unamedicina con tratamientos especializados para cada persona. En esesentido, el proyecto se pr... ElPrograma Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la PoblaciónArgentina (PoblAR)es un desarrollo tecnocientífico actual orientado a prevenir,diagnosticar y tratar enfermedades con algún componente genético.PoblARse enmarca en la lógica internacional de proyectos de Biobancos deDatos Genómicos (BDG) y de la medicina de precisión. Es decir, unamedicina con tratamientos especializados para cada persona. En esesentido, el proyecto se presenta como promesa para mejorar losprocesos de investigación y las intervenciones médicas. Lasdiscusiones éticas visibles sobre los BDG se dan en torno a lavalidez de los consentimientos informados, la privacidad de lainformación y la autonomía de quienes donan biomuestras albiobanco. Nuestra intención es complementar estas discusiones conlos “para qué” ocultos de este tipo de proyectos tecnológicos,resaltando también posibles consecuencias relevantes para el campode la ética en investigación. En principio, consideramos que esteproyecto se inscribe en una tendencia internacional de genetizaciónde la salud que involucra enfatizar el nivel individual en laprevención y atención de las enfermedades en detrimento de ladeterminación social de la salud. Esto podría abonar un sesgosignificativo hacia investigaciones que promuevan el uso de datosbiológicos y personales para el desarrollo mercantilista de fármacosy tratamientos prohibitivos para la mayoría de la población,ahondando desigualdades. Además, las características del programatensionan el lugar central que la ética en investigación asigna ala autonomía individual, exhibiendo la necesidad de pensar otrasformas de comprenderla. Finalmente, el proyecto plantea a lainformación genética como herramienta privilegiada para lainvestigación en salud, lo cual implica una visión biologicista yreduccionista. Así, en esta presentación, repensamos laconveniencia de algunos conceptos centrales de la ética eninvestigación para abordar un proyecto de carácter nacional y granalcance.
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Key Words
PoblArEtica Investigación